面瘫是一种临床常见的神经系统疾病，主要特征为面部表情肌功能障碍。面瘫不仅影响患者的生理功能，更常因容貌改变引发焦虑、抑郁及社会回避等心理社会困扰，严重影响生活质量[1]。值得注意的是，尽管临床常见的特发性面神经麻痹等面瘫类型具有一定的自愈性，但仍有约30%的患者留有不同程度的后遗症。传统以临床医生为主导的客观评估工具（如House-Brackmann面神经功能分级）量表侧重于客观评价患者的面部运动功能，却难以全面反映患者的主观体验和健康需求，如容貌关注、情绪变化及社会参与受限等[2]。因此，引入可直接反映患者内在感受的评估工具至关重要。本文通过系统综述，梳理适用于面瘫患者自我报告结局评估工具，分析其心理测量学特性、文化适应性及临床应用价值，以期为临床工作者针对后遗症患者实施精准和个体化康复管理提供循证依据。

1 患者自我报告结局概述

患者自我报告结局源于“以患者为中心”的医疗理念，指直接来源于患者、未经医护人员或其他人员解释的关于患者健康状况、功能状态及治疗感受的任何报告。其核心价值在于能将患者的主观感受转化为可量化数据，实现对治疗干预效果更全面地评估。尤其在评估疼痛、疲劳、心理健康、社会功能及治疗满意度等依赖个人体验的维度上，该方法可弥补传统客观指标的不足，展现独特价值。实施患者自我报告结局也体现“以人为本”的照护模式，可衡量患者在应对复杂慢性健康状况时的症状和生活质量。在肿瘤学、慢性病管理、康复医学等领域，患者自我报告结局已成为支持临床决策、优化服务流程和进行卫生经济学评价的重要工具[3-5]。患者自我报告结局不仅是衡量疗效的重要指标，更是实现医患共同决策、提升医疗服务人文关怀的重要桥梁。将其系统应用于面瘫临床诊疗，量表可精准揭示疾病对患者生理、心理及社会功能的真实、多维影响，针对后遗症患者，为制定涵盖身心的全面康复计划提供不可替代的依据。面瘫患者自我报告结局评估工具包括普适性和特异性，前者对人群没有限制，后者针对特定疾病开发。

2 面瘫患者自我报告结局评估工具

2.1 普适性患者自我报告结局评估工具

普适性患者自我报告结局评估工具适用于不同疾病患者，便于进行跨人群比较，但其对面瘫特定问题的敏感度不足。

2.1.1 健康相关生活质量评估工具 此类工具从多方面评估患者的整体健康状况。健康调查量表36（36-item short form health survey，SF-36）是国际通用的健康相关生活质量评估量表，涵盖8个健康概念[6]。SF-36作为普适性生活质量量表可对不同人群和疾病进行测评，具有良好的信效度[7]；其在面瘫研究中常作为辅助工具，用于评估治疗对患者总体生活质量的广泛影响。研究表明面瘫患者在社会功能和情感职能等维度得分较低，这与疾病导致的社交障碍密切相关[8]。然而，SF-36缺乏针对面部外观和特定功能（如联带运动）的条目，无法敏感反映面瘫特有的核心困扰。欧洲五维生存质量（Euro quality of life 5-dimension，EQ5D）量表以简洁高效著称，常用于卫生经济学评价[9]。近期研究利用EQ5D量表证实面部填充剂等治疗对改善面瘫患者心理社交状况具有重要价值[10]。量表中文版已在国内得到验证，为其在面瘫领域的应用提供基础，但仍需进一步研究证实对面瘫患者变化的敏感度[11]。

2.1.2 心理情绪状态评估工具 面瘫患者常伴发情绪障碍，需针对性评估。患者健康问卷9项（patient health questionnaire-9，PHQ-9）是筛查抑郁症状的可靠工具[12]。研究表明针对面瘫患者的神经肌肉再训练不仅可改善面部功能，还可显著降低PHQ-9评分，凸显心理干预的重要性[13]。医院焦虑抑郁量表可有效区分焦虑与抑郁症状，避免躯体症状对情绪评估的干扰，适合伴有明显躯体症状的面瘫患者[14-15]。状态–特质焦虑问卷（state-trait anxiety inventory，STAI）则可区分情境性焦虑和长期焦虑倾向。研究发现未痊愈面瘫患者的生活质量与其STAI评估的焦虑状态显著相关，而非面瘫的客观严重程度，强调将患者自我报告结局心理评估纳入常规临床实践的必要性[16]。

2.1.3 外观感知与身体意象评估工具 容貌改变是面瘫患者内心痛苦的核心困扰问题之一。德里福德外观量表专为评估容貌问题所致心理困扰和功能障碍而设计，其心理测量学特性稳健，对治疗带来的改变敏感，为评估整形或重建手术等干预措施提供可靠数据[17-18]。身体形象生活质量指数（body image quality of life index，BIQLI）旨在评估身体形象对情绪、社交、亲密关系等生活质量多方面的积极或消极影响[19]。应用BIQLI研究发现肉毒杆菌毒素治疗可通过改善面部对称性显著提升患者的身体意象满意度[20]。目前该评估工具已被译成葡萄牙语、丹麦语等多种语言并进行验证；但其在国内面瘫领域的研究和应用几乎空白，文化适应性研究缺失，亟须开发或汉化为适合中国文化和审美观念的特异性量表。

2.1.4 治疗相关主观体验评估工具 此类工具直接从患者视角评估疗效和满意度。患者整体变化印象（patient global impression of change，PGIC）是一种患者自评的疗效评估工具。研究发现面瘫患者PGIC评分与面部残疾指数躯体功能改善显著相关，表明患者的主观感受与特异性功能评估结果具有一致性[21]。客户满意度问卷ZUF-8是评估患者对医疗服务满意度的工具。有研究将其用于比较面瘫多学科协作诊疗与单一学科诊疗模式的满意度差异，为优化服务模式提供实证依据[22]。目前，国内临床多使用自制满意度调查表，存在标准不一、信效度未知等问题。未来可优先对PGIC、ZUF-8等工具进行汉化与验证，提升治疗体验评估的科学性与可比性。

2.2 特异性患者自我报告结局评估工具

特异性患者自我报告结局评估工具针对面瘫核心问题设计，敏感度高，但通常不能用于跨疾病比较。

2.2.1 面部残疾指数 由Vanswearingen等[23]于1996年编制的面部残疾指数（facial disability index，FDI）是首个面瘫特异性患者自我报告结局评估工具，包含躯体功能（FDIP）和社会/幸福功能（FDIS）两个子量表。FDIP分量表评估进食、饮水、说话、眼睛流泪或发干、刷牙或漱口5项身体功能，分数反映个体在每项活动或功能中遇到的困难；采用Likert 6级评分法，每项分值0～5分，总分0～25分，采用正向计分法，分数越高表示患者的躯体功能状况越好。FDIS分量表评估平静心态、孤独感、发脾气、失眠、社交参与受限出现的时长或频率5项社会功能；采用Likert 6级评分法，每项分值1～6分，总分5～30分，采用反向计分法，分数越高表示患者的社会生活功能越低。FDIP和FDIS两个分量表的信度系数分别为0.88和0.83。陈平雁等[24]于1997年首次将FDI量表引入中国康复医学领域，详细翻译并在46例患者中进行验证，其信度系数与前述研究一致。该量表已被译成西班牙语、荷兰语、意大利语等并进行验证，可保持因子结构的一致性，证明具有跨文化稳定性。其优点是条目数少、简洁快捷，适用于门诊快速评估；但其评估的是患者过去1个月的平均状况，对病情急速变化的急性期患者不敏感。未来研究可考虑缩短回忆周期，开发适用于急性期的简版FDI，并进行大样本验证。

2.2.2 面部临床评估量表 面部临床评估（facial clinimetric evaluation，FaCE）量表由美国哈佛大学医学院麻省眼耳鼻喉医院和贝勒医学院耳鼻咽喉科合作编制。该量表于2001年首次公开发布，专门用于测量面瘫患者面部损伤和残疾情况[25]。该量表共15个条目，涉及面部运动、面部感觉、口腔功能、眼睛感觉、泪液分泌、社会功能6个维度；采用Likert 5级评分法，每项分值1～5分，所有条目均按正向计分，分数越高表明患者的健康状况越好；重测信度为0.88，各领域的信度系数为0.81～0.92。李阳等[26]于2013年引进、翻译和调试FaCE量表，形成中文版FaCE量表。对81例周围性面瘫患者进行测试，分半信度0.79，重测信度0.88，Cronbach’s α系数0.87。2021年，FaCE量表被译成西班牙语并进行验证，内部一致性良好，Cronbach’s α系数为0.841[27]。FaCE量表可对面部功能障碍的各个方面进行拆分和分析，且能关注到致残性方面，这是House-Brackmann面神经功能分级量表等其他临床医生评估工具或健康状况生活质量评估工具无法提供的。然而研究发现其总分计算方式低估“社会福祉”和“联带运动”这两项对面瘫患者整体生活质量最为关键组成部分的权重[28]。建议未来在使用时将社会功能维度单独分析，或开发修订版，增设如“联带运动对社交自信的影响”等有针对性的条目。

2.2.3 FACE-Q颅面模块 由Klassen等[29]于2022年基于成熟FACE-Q量表体系开发FACE-Q颅面模块，包含27个独立量表，全面评估颅面疾病患者的外观、面部功能、生活质量及治疗不良反应。研究人员使用人员分离指数和Cronbach’s α系数评估该量表的可靠性，所有量表的值均≥0.70，表明该量表的测量结果稳定可靠。目前该量表已被译成挪威语、荷兰语、德语等多语种版本并进行验证，但其在中国的临床应用尚处于起步阶段，且缺乏中文版本。未来开发并验证高质量的中文版FACE-Q颅面模块，将有利于推动中国面瘫乃至整个颅面领域患者自我报告结局研究的发展。

2.2.4 联带运动评估问卷 联带运动评估问卷（synkinesis assessment questionnaire，SAQ）用于快速评估面部联带主观感知[30]。该问卷共计9个条目，内容覆盖联带运动对特定功能（如微笑、吃饭、说话时眼睛的不自主闭合）和整体感觉（如面部紧绷感、疲劳感）的影响；采用Likert 5级评分法，“完全没有/很少”计1分，“一直”计5分，总分9～45分，分数越高表示联带越严重。SAQ具有较高的重测信度和稳健的内部一致性，Cronbach’s α系数为0.859，重测信度为0.876。目前SAQ已被译成意大利语、荷兰语、葡萄牙语、法语、韩语等多语种并进行验证，所有版本Cronbach’s α系数均>0.7，证明在不同文化背景下均可保持心理测量学的稳健性，目前尚未见中文版本。该问卷的局限性在于使用“偶尔”、“有时”等模糊频率术语，可能导致受访者理解不一。意大利版本通过修改选项措辞在一定程度上改善此问题[31]。未来汉化时应注意此问题，可采用更明确的锚定词，或增加形象化描述，提高测量的精确性。

2.2.5 口腔能力问卷 口腔能力问卷由Charters等[32]于2023年首次提出，是一项评估面瘫后口腔功能障碍的工具。该问卷共有16个条目，采用Likert 5级评分法，“从不”计0分，“总是”计4分。该工具与经过验证的FDI和言语障碍指数具有中等程度的相关性，且可有效区分面瘫患者和健康人群。该工具可填补既往患者自我报告结局评估工具对口腔功能关注不足的空白，但作者未详细报告其所有条目及全面的信效度指标，也未遵循相关标准进行开发，其方法学严谨性有待后续研究验证。

3 结语与展望

综上，尽管临床上面瘫患者的总体预后良好，但仍有部分患者遗留面部运动功能障碍、联带运动、容貌困扰及社会心理适应不良等问题。针对这一特定群体，患者自我报告结局评估工具可为超越传统客观评估、全面洞察疾病对患者生理、心理及社会功能的真实影响提供不可替代的患者视角。本文综述的普适性工具与特异性工具各具优势，普适性工具可横向比较不同疾病人群的健康状况，而特异性工具则可深入揭示面瘫特有的核心困扰。现有工具在精准识别后遗症患者的具体困扰、纵向监测康复疗效及科学评价心理社会干预效果方面展现出重要价值。

然而，当前患者自我报告结局评估工具在面瘫领域应用仍面临文化适应性不足、高质量中文工具稀缺、评估维度有待拓展等方法学挑战。未来研究应优先开展以下工作：第一，针对后遗症患者的核心问题，遵循国际规范对FACE-Q、SAQ等成熟工具进行系统性汉化与文化调适；第二，开发或优化适用于康复期及后遗症阶段、涵盖外貌认同与社会参与等维度的本土化动态评估工具；第三，探索患者自我报告结局数据与临床评估的整合路径，构建面向长期随访的评估体系。以上措施将有力推动患者自我报告结局评估工具在中国面瘫临床实践中的深入应用，最终提升以患者为中心的康复服务质量。利益冲突：所有作者均声明不存在利益冲突。

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[中图分类号] R741

[文献标识码] A

[DOI] 10.3969/j.issn.1673-9701.2026.14.026

基金项目：云南省教育厅科学研究基金项目（2025Y0658）；云南省科技厅科技计划项目（202101AZ070001-084）；云南中医药大学护理专项基金项目（YZHZ202308）

通信作者：贺荣，电子信箱：1564952514@qq.com

（收稿日期：2025–10–13）

（修回日期：2026–02–25）